Enigszins gefrustreerd. Ik weet al langer dat ik verschillende hypermobiele gewrichten heb, en kon vandaag (na twee verzette afspraken wegens corona) eindelijk daarvoor bij de reumatoloog terecht om te kijken of dit hypermobiliteitsspectrumstoornis of hypermobiele Ehlers-Danlossyndroom is. Mijn andere aandoeningen komen vaak samen voor hiermee, en daarnaast is mijn moeder ook hypermobiel (naast andere klachten) en is de aandoening genetisch. Het hele plaatje lijkt dus gewoon te kloppen, en ik vermoed al langer dat dit de onderliggende oorzaak is van al mijn andere klachten.
Maar nu vond de arts dat ik niet hypermobiel genoeg ben
Ik dacht zelf ook al dat ik net een puntje tekort kwam op de test die ze daarvoor gebruiken, maar nu zijn blijkbaar zelfs m'n knieën niet hypermobiel genoeg. Ze overstrekken wel, maar blijkbaar niet de benodigde 10 graden. Dus scoor ik ineens maar 2/9.
Nu hoort er eigenlijk ook nog een afspraak met de fysio bij, die ik later pas heb (die konden ze niet zo snel verzetten), en daar gaan ze nog een andere test voor hypermobiliteit doen. Maar als m'n knieën ineens niet tellen, ga ik daar ook zeker niet hoog genoeg scoren.
Dus ben ik officieel niet hypermobiel, en kan ik geen diagnose krijgen, terwijl ik ondertussen wel instabiele gewrichten heb die soms half uit de kom schieten, en vrijwel alle comorbiditeiten heb
